1) Непринятие.

Первая трудность, возникающая на пути родителей ребенка с ограниченными возможностями - это сложность в принятии происходящего. Действительно, очень сложно поверить, понять, что мой ребенок действительно болен, отличается от здоровых детей. Увидеть, что его возможности и правда ограничены. Примерить на него пугающее слово "инвалид".

Естественный первый импульс при столкновении с такой масштабной проблемой - не верить в нее, отвернуться, спрятаться, не испытывать чувств, связанных с этой темой. 

А чувства, возникающие по мере принятия происходящего - это гнев и боль прежде всего. Злит то, что жизнь не справедлива, что на долю родителя и ребенка приходят испытания. Больно от столкновения с различными невозможностями, потерями. 

Задумывая, вынашивая, рожая и воспитывая ребенка, родители формировали свои ожидания. Они что-то представляли, о чем-то мечтали. В их фантазиях были какие-то картины, и, пусть не всегда сознательно, но было "нарисовано" какое-то будущее. О первом дне в школе, о веселых прогулках, о посещениях музыкальных кружков и т.д. И вот теперь родителю нужно пережить потерю всего этого будущего, которое вряд ли случится. Оно будет иным. Это и правда больно.

Психологам, работающим с родителями детей-инвалидов важно помнить, что принять происходящее родителю по-настоящему тяжело. Да, пока он не принимает данность, он меньше может помочь своему ребенку включиться в социум, непринимающему родителю труднее учесть условия той реальности, в которой находится его ребенок. И когда психолог видит, что родитель, не желая верить в суровую правду, продолжает вести себя со своим ребенком так, будто бы его инвалидности не существует (не принимает медицинской помощи, или, напротив, чрезмерно надеется на нее, не создает специальных помогающих условий для обучения, не понимает специфики ограничений ребенка), у психолога может возникнуть стремление столкнуть родителя с правдой как можно быстрее (продиктованное собственными страхами и раздражением). Но задача психолога здесь - стать опорой и поддержкой в медленном, экологичном принятии того, что происходит на самом деле. Быть тем, в чье плечо можно плакать, завывать, скулить, страдать. Быть тем, с кем можно прожить боль, гнев и обиду. Бережное сопровождение, контейнирование чувств, активное слушание, создание безопасного пространства - вот то, чем мы действительно можем помочь родителям детей с ограниченными возможностями. 

Некоторые родители не хотят принимать инвалидность своего ребенка как данность, потому что это означает для них смирение и бездействие. Но это не так, принять- не значит смириться, не значит опустить руки. Напротив, бороться с трудностями можно только приняв то, что они существуют на самом деле, учитывая все присутствующие факторы, замечая их. Сначала мы принимаем нечто как данность, потом ищем способ иметь с этим дело.    

2) Зависть.

Это чувство появляется у многих родителей детей-инвалидов в попытке выйти с ребенком (да и без него) на люди. Они завидуют легкой жизни других семей, физическим и психологическим возможностям других детей. Им хочется, чтобы и их ребенок так мог.

Завидуют и пугаются, стыдятся своей зависти. Рассказывают о ней на консультациях, краснея, закрывая руками лицо.

Тем, кто работает или дружит с родителями особенных детей, важно помнить, что зависть - абсолютно естественное, нормальное чувство. Конечно, она должна возникать, а как же ещё. Было бы очень странно, если бы, глядя на более здоровых детей, родитель не желал своему ребёнку того же. В этом и есть суть зависти - хотеть то, чего нет у тебя, но есть у другого. В данном случае это здоровье ребенка, беззаботные дни и ночи, свобода, возможности, отсутствие бесконечных обследований, диагнозов и лечений. Нет ничего дурного в такой зависти, нет ничего дурного в обиде на жизнь за то, что у других всё это есть, а у меня - нет. Нет ничего дурного в ощущении того, что другие родители не понимают и не поймут меня. 

Всё это можно доносить до родителя, принимая его зависть и другие переживания как что-то само собой разумеющееся, слушать и поддерживать его, не отговаривать чувствовать что-то, не обесценивать его чувств. Не нужно "утешать" родителя фразами типа "Ну они же не виноваты, что твой ребенок болеет", "Ты просто озлоблен, так нельзя жить". Просто побудьте с ним, посочувствуйте. Дайте ему возможность поплакать, пожаловаться, погоревать.

3) Стыд.

Страх осуждения, косых взглядов, нездорового любопытства, сравнения - еще одна составляющая реальности, в которой могут жить родители детей, ограниченных в своих возможностях.

Быть не таким, как все в нашем обществе - порой чуть ли не преступление. А уж если ты отличаешься заметно... Это "прекрасные" бабушки, оборачивающиеся на улицах. Это любопытные взгляды детей. Это отводящие взгляд взрослые потактичнее. Это постоянное напоминание о том, что что-то не так. Не так, как у всех.

По сути, стыд - это чувство, появляющееся при невозможности инклюзии, то есть при неудачных попытках стать частью целого, при отвержении тебя социумом. Стыд связан с желанием быть принятым, одобренным, со страхом быть отвергнутым. И, если учесть статистику, данную в начале статьи, становится понятным, почему оно рождается у родителей особенных детей. 

То, чем можно помочь здесь родителю - всё то же принятие. В котором он так нуждается. Созданием такого уровня безопасности в контакте, при котором можно рассказать о стыде (подсказка: попробуйте рассказать о том, чего стыдитесь вы сами). Поддержкой родителя, искренним рассказом о том, чем вам приятен его ребёнок.  

4) Вина.

Очень часто, когда с ребенком что-то не так, мы, родители, начинаем искать причину в себе. Что я сделал неправильно? В какой момент допустил ошибку? Где я упустил?

Подобные мысли и переживания часто посещают родителей детей-инвалидов. К сожалению, некоторые горе-специалисты (в лице врачей, педагогов, психологов) могут подливать масло в огонь вины нелепыми замечаниями и неоправданным осуждением. И поддержка здесь (помимо привычного контейнирования, выслушивания) заключается в транслировании идеи о том, что не всё находится в нашей власти. Это правда: мы не на всё можем влиять, не всё под нашим контролем. Некоторые вещи просто случаются. Это тревожно, но это приносит и облегчение.

5) Страх и тревога.

Родителю может быть просто страшно: справлюсь ли я? Смогу ли я обеспечить хорошее будущее своему ребенку? Получится ли у меня вырастить его самостоятельным? Смогу ли я дать ему то, что хочу дать? Как пройдет та сама инклюзия, примет ли нас общество?

В теме инвалидности много неясного, пугающего, непонятного. И тогда мы можем помочь родителю верой в него, словами поддержки. А также примерами других родителей, которые справляются, находят способы организовать свой быт. Знакомство с сообществом людей, чьи дети имеют ограниченные возможности, может стать хорошей помощью напуганному родителю, который не знает, что делать, куда бежать. Он заметит, что не одинок. Что с подобными трудностями уже справляются другие люди (а значит - сможет и он). И не просто справляются, а продолжают жить. Счастливо, радостно.

Следует, правда, учесть, что к знакомству с сообществом готовы уже те родители, которые приняли происходящее, то есть пережили гнев и боль. На более раннем этапе обращение к сообществу для них может быть невыносимым, ведь это означает - признать. Если готовности не наступило, то это может не поддержать, а напротив - ранить еще больше. Не торопите события. Всему своё время. 

Дорогие читатели! В этой статье я обращалась к психологам, но мне бы хотелось, чтобы мои советы прочли и услышали все. Потому что среди нас много таких родителей, много детей, которых мы не замечаем порой. И будет очень здОрово, если вы будете больше понимать их и знать, чем вы можете им помочь.