Если ребёнок особенный - 2

Я как-то уже писала статью о чувствах родителей, сталкивающихся с тем, что их ребенок – особенный. В ней, в том числе, есть строки о непринятии родителем происходящего. О шоке, о невозможности признать трудность и жить с нею дальше. Я описывала отрицание родителем существующей проблемы. Но есть и другая крайность непринятия: когда самым главным в жизни родителя становится лечение ребенка.

Когда я вижу родителей, готовых бросить свою работу, учебу, распрощаться с возможностью путешествовать и развлекаться, готовых бросить все свои силы – эмоциональные, физические, финансовые – на лечение и восстановление своего ребенка, я думаю о нескольких вещах.

Первое, что мне приходит в голову – я бы так не смогла. И, похоже, со мной что-то не так. Как с мамой. Может быть, я недостаточно сильно люблю своего ребенка, чтобы пожертвовать ради его здоровья всем тем, что наполняет мою жизнь и приносит мне радость? Я ощущаю свою вину в такие моменты.

А вторая мысль, которая приходит ко мне, когда я продолжаю прислушиваться к себе и наблюдать за теми, кто так активен в лечении своих детей – а не в отчаянье ли они? То, что делают эти родители – это не очень похоже на спокойную, размеренную, счастливую жизнь. Они очень активны и много действуют, но живут ли они? И живут ли их дети? Или они все время лечатся, чтобы когда-то гипотетически начать жить?

Поймите меня правильно. Я не говорю о каких-то случаях, когда ребенку срочно нужно лечение. Я говорю об особом ребенке. О ребенке с инвалидностью. О ребенке, имеющем те или иные ограниченные возможности.  Которые, скорее всего, всегда будут частью его особенностей.

Когда я наблюдаю за этой отчаянной активностью, за всевозможным поездками к различным специалистам, за ежедневными занятиями, я задаю себе вопрос, готовы ли эти родители принять то, что происходит в их семье. И жить с этим дальше. Не делать что-то, не пытаться это исправить, не превращать это в смысл своей жизни, а просто жить. Мне кажется, что нет.

Еще раз прошу понять меня правильно. Я не думаю, что правильно – это сидеть, сложа лапки. Я полагаю, что решения должны быть взвешенными, обстоятельными, что важно хорошо всё взвесить, и далеко не всегда полезно торопиться и пробовать всё подряд. Если вы – родитель особого ребенка, и вы действуете очень активно, и вам кажется, что у вас словно не осталось в жизни ничего, кроме лечения, или что лечение ребенка является основным в вашей жизни, и вы устали, то просто остановитесь хотя бы на секунду. Вдохните. Выдохните. Прислушайтесь к себе. Что вы чувствуете? Из каких переживаний вы разворачиваете эту активность? Из вины? Из страха? Из отчаянья? Как вам живётся со всем этим? Как вам то, что ваш ребенок – особенный? Не хотите ли вы отнести эти свои переживания психологу? Ведь вам по-настоящему трудно. Когда в последний раз вы заботились о себе? 

И ещё я думаю, что очень важно в любом случае продолжать жить. 

На инвалидность существуют разные взгляды: медицинский и социальный. В медицинской модели диагноз – это что-то, что следует лечить, избавляться, искоренять.  С социальной же точки зрения, помимо медицинской помощи, необходимо поддерживать ребенка в адаптации к обществу, к системе, к среде, в которой он живет. Это означает, что жизнь продолжается. И что важно, с одной стороны, не останавливаться, а с другой – учитывать ограничения. Жить с ними.

Многие родители, увлекаясь лечением, раворачивая бурную деятельность, к сожалению, забывают об адаптации, которая не менее (а порой даже более) важна. Адаптировать особенного ребенка – значит помогать ему учиться жить с тем, что есть. Жить полноценно и счастливо. Пользуясь всем тем, что предлагается обществом. И родитель может это делать только тогда, когда он признает и принимает, что у его ребенка есть ограничения.

Неправильно было бы воспитывать и обучать особенных детей так, словно особенностей у них нет. Я не говорю о том, что нужны какие-то специальные школы – нет, я совершенно против изоляции. Наоборот, я за помощь детям в адаптации к самым обычным школам, к самой обычной жизни вокруг нас. Но обучаться в такой школе ребенку с особенностями может быть сложнее. И нужно помогать ему учиться справляться с этими сложностями. Можно обращаться к педагогам, психологам, логопедам, дефектологам с этим запросом. Чтобы вас проконсультировали. Чтобы с вашим ребенком позанимались. Чтобы подсказали пути решения. Чтобы помогли облегчить и скрасить повседневную жизнь ребенка в самой обычной школе. Существуют специальные центры, целью работы которых является адаптация. И они довольно успешно работают.

Моя коллега, с которой я говорила обо всем этом – Татьяна Данилова – рассказывала мне о своем опыте обучения в одном из таких центров. Самой главной задачей родителей ребенка-инвалида, на ее взгляд, является помощь ребенку в том, чтобы он мог справляться самостоятельно. Со своей жизнью в ее бытовом, житейском смысле, да и в большом, экзистенциальном. Когда родитель бросает всё и устраивает свою жизнь вокруг ребенка, когда самым главным в жизни родителя становится лечение его чада – это инвалидизирует ребенка.

Инвалидность – это ограниченность возможностей. Всегда ли эти возможности органичены физически? Я читаю инстаграм одной питерской девушки, у которой три с половиной года назад случился инсульт спинного мозга. Она передвигается на инвалидной коляске и называет себя блогером на колесах. Вчера она сделала фото из Барселоны (она любит путешествовать и делает это довольно часто) и написала о том, что ее девиз: «Все поребрики – в голове». Я безумно уважаю эту девушку и восхищаюсь ею. 

Так вот, я думаю, что поребрики действительно очень часто расположены прямо у нас в головах. К сожалению. Потому что нам совершенно непонятно, как может инвалид жить среди нас. Нормальной, счастливой, полноценной, размеренной жизнью. Потому что в нашем обществе принято либо изолировать такого человека, либо превращать его жизнь в сплошное лечение, в борьбу со своей болезнью. Что и создает на самом деле ограниченные возможности. Возможности жить.

Поэтому, на мой взгляд, важно помогать ребенку просто справляться. Просто жить совершенно обычной жизнью. Не сидеть в четырех стенах. Не проводить максимум своего времени в лечебных центрах, больницах и прочих специальных учреждениях. Дать ребенку возможность почувствовать себя обычным. Таким, как все. Потому что это так и есть: он – обычный ребенок. Он хочет играть, гулять, общаться так же, как и все остальные. И самое главное в его жизни – не лечение. А сама жизнь.           


Оставить комментарий

Хотите оставить комментарий? Зарегистрируйтесь!
63pokupki

Читайте на эту тему:

Для того, чтобы не помешать ребенку развить его творческие способности, важно на мой взгляд, понимать, как происходит это развитие. Часто мы делаем что-то странное и противоречащее естественному пути только от незнания того, что происходит. Именно поэтому я хочу...
Воображению в творчестве отведена немалая роль. Я думаю на самом деле, что совокупность возможностей быть свободным и воображать и означает быть творческим. Воображение – это способность человека по-разному обращаться с идеями и образами внутри себя: перемещать их,...
«Ребенка нужно хвалить», - сказала мне однажды незнакомая женщина на улице. Моя дочь, которой было года три-четыре, делала что-то, что ей очень нравилось, и что у нее хорошо получалось, а я – ужасная мать – лишь радовалась вместе с ней, не отвешивая ни единого «Молодец!» и ни...
Ежедневно, ежеминутно мы совершаем выбор. Сидеть ли на этом стуле, читать ли эту статью, попить ли воды, пойти ли гулять, продолжать ли читать или задуматься. К счастью, далеко не всегда процесс совершения выбора осознаваем нами. Большинство решений принимается...

Новые материалы с главной страницы:

Что только ни делает женщина, чтобы понравится мужчине. Макияж, сексуальная одежда, курсы по стилю, ботокс, пластика… Некоторые идут на все, ради того, чтобы быть привлекательными. Однако многое бесполезно и незначительно в глазах сильного пола, так что можно теряться в...
Для того, чтобы не помешать ребенку развить его творческие способности, важно на мой взгляд, понимать, как происходит это развитие. Часто мы делаем что-то странное и противоречащее естественному пути только от незнания того, что происходит. Именно поэтому я хочу...
Еще немного и начнется «мозговой штурм» накануне праздников и ломание головы, кому что подарить. Сертификаты и подарочные карты набили оскомину. Золото и гаджеты – скучно, люксовый алкоголь и конфеты – банально. Может, стоит сойти с привычных «рельсов» и пойти за...
Воображению в творчестве отведена немалая роль. Я думаю на самом деле, что совокупность возможностей быть свободным и воображать и означает быть творческим. Воображение – это способность человека по-разному обращаться с идеями и образами внутри себя: перемещать их,...

Загрузка...
▲ Наверх