Если ребёнок особенный - 2

Я как-то уже писала статью о чувствах родителей, сталкивающихся с тем, что их ребенок – особенный. В ней, в том числе, есть строки о непринятии родителем происходящего. О шоке, о невозможности признать трудность и жить с нею дальше. Я описывала отрицание родителем существующей проблемы. Но есть и другая крайность непринятия: когда самым главным в жизни родителя становится лечение ребенка.

Когда я вижу родителей, готовых бросить свою работу, учебу, распрощаться с возможностью путешествовать и развлекаться, готовых бросить все свои силы – эмоциональные, физические, финансовые – на лечение и восстановление своего ребенка, я думаю о нескольких вещах.

Первое, что мне приходит в голову – я бы так не смогла. И, похоже, со мной что-то не так. Как с мамой. Может быть, я недостаточно сильно люблю своего ребенка, чтобы пожертвовать ради его здоровья всем тем, что наполняет мою жизнь и приносит мне радость? Я ощущаю свою вину в такие моменты.

А вторая мысль, которая приходит ко мне, когда я продолжаю прислушиваться к себе и наблюдать за теми, кто так активен в лечении своих детей – а не в отчаянье ли они? То, что делают эти родители – это не очень похоже на спокойную, размеренную, счастливую жизнь. Они очень активны и много действуют, но живут ли они? И живут ли их дети? Или они все время лечатся, чтобы когда-то гипотетически начать жить?

Поймите меня правильно. Я не говорю о каких-то случаях, когда ребенку срочно нужно лечение. Я говорю об особом ребенке. О ребенке с инвалидностью. О ребенке, имеющем те или иные ограниченные возможности.  Которые, скорее всего, всегда будут частью его особенностей.

Когда я наблюдаю за этой отчаянной активностью, за всевозможным поездками к различным специалистам, за ежедневными занятиями, я задаю себе вопрос, готовы ли эти родители принять то, что происходит в их семье. И жить с этим дальше. Не делать что-то, не пытаться это исправить, не превращать это в смысл своей жизни, а просто жить. Мне кажется, что нет.

Еще раз прошу понять меня правильно. Я не думаю, что правильно – это сидеть, сложа лапки. Я полагаю, что решения должны быть взвешенными, обстоятельными, что важно хорошо всё взвесить, и далеко не всегда полезно торопиться и пробовать всё подряд. Если вы – родитель особого ребенка, и вы действуете очень активно, и вам кажется, что у вас словно не осталось в жизни ничего, кроме лечения, или что лечение ребенка является основным в вашей жизни, и вы устали, то просто остановитесь хотя бы на секунду. Вдохните. Выдохните. Прислушайтесь к себе. Что вы чувствуете? Из каких переживаний вы разворачиваете эту активность? Из вины? Из страха? Из отчаянья? Как вам живётся со всем этим? Как вам то, что ваш ребенок – особенный? Не хотите ли вы отнести эти свои переживания психологу? Ведь вам по-настоящему трудно. Когда в последний раз вы заботились о себе? 

И ещё я думаю, что очень важно в любом случае продолжать жить. 

На инвалидность существуют разные взгляды: медицинский и социальный. В медицинской модели диагноз – это что-то, что следует лечить, избавляться, искоренять.  С социальной же точки зрения, помимо медицинской помощи, необходимо поддерживать ребенка в адаптации к обществу, к системе, к среде, в которой он живет. Это означает, что жизнь продолжается. И что важно, с одной стороны, не останавливаться, а с другой – учитывать ограничения. Жить с ними.

Многие родители, увлекаясь лечением, раворачивая бурную деятельность, к сожалению, забывают об адаптации, которая не менее (а порой даже более) важна. Адаптировать особенного ребенка – значит помогать ему учиться жить с тем, что есть. Жить полноценно и счастливо. Пользуясь всем тем, что предлагается обществом. И родитель может это делать только тогда, когда он признает и принимает, что у его ребенка есть ограничения.

Неправильно было бы воспитывать и обучать особенных детей так, словно особенностей у них нет. Я не говорю о том, что нужны какие-то специальные школы – нет, я совершенно против изоляции. Наоборот, я за помощь детям в адаптации к самым обычным школам, к самой обычной жизни вокруг нас. Но обучаться в такой школе ребенку с особенностями может быть сложнее. И нужно помогать ему учиться справляться с этими сложностями. Можно обращаться к педагогам, психологам, логопедам, дефектологам с этим запросом. Чтобы вас проконсультировали. Чтобы с вашим ребенком позанимались. Чтобы подсказали пути решения. Чтобы помогли облегчить и скрасить повседневную жизнь ребенка в самой обычной школе. Существуют специальные центры, целью работы которых является адаптация. И они довольно успешно работают.

Моя коллега, с которой я говорила обо всем этом – Татьяна Данилова – рассказывала мне о своем опыте обучения в одном из таких центров. Самой главной задачей родителей ребенка-инвалида, на ее взгляд, является помощь ребенку в том, чтобы он мог справляться самостоятельно. Со своей жизнью в ее бытовом, житейском смысле, да и в большом, экзистенциальном. Когда родитель бросает всё и устраивает свою жизнь вокруг ребенка, когда самым главным в жизни родителя становится лечение его чада – это инвалидизирует ребенка.

Инвалидность – это ограниченность возможностей. Всегда ли эти возможности органичены физически? Я читаю инстаграм одной питерской девушки, у которой три с половиной года назад случился инсульт спинного мозга. Она передвигается на инвалидной коляске и называет себя блогером на колесах. Вчера она сделала фото из Барселоны (она любит путешествовать и делает это довольно часто) и написала о том, что ее девиз: «Все поребрики – в голове». Я безумно уважаю эту девушку и восхищаюсь ею. 

Так вот, я думаю, что поребрики действительно очень часто расположены прямо у нас в головах. К сожалению. Потому что нам совершенно непонятно, как может инвалид жить среди нас. Нормальной, счастливой, полноценной, размеренной жизнью. Потому что в нашем обществе принято либо изолировать такого человека, либо превращать его жизнь в сплошное лечение, в борьбу со своей болезнью. Что и создает на самом деле ограниченные возможности. Возможности жить.

Поэтому, на мой взгляд, важно помогать ребенку просто справляться. Просто жить совершенно обычной жизнью. Не сидеть в четырех стенах. Не проводить максимум своего времени в лечебных центрах, больницах и прочих специальных учреждениях. Дать ребенку возможность почувствовать себя обычным. Таким, как все. Потому что это так и есть: он – обычный ребенок. Он хочет играть, гулять, общаться так же, как и все остальные. И самое главное в его жизни – не лечение. А сама жизнь.           


Оставить комментарий

Хотите оставить комментарий? Зарегистрируйтесь!
63pokupki

Читайте на эту тему:

Существует много разных мнений о том, с какого возраста стоит начинать приобщать ребенка к прекрасному. На мой взгляд, вопрос вообще довольно странен, потому что искусству, как и любви, покорны любые возрасты, а соответственно и новорожденному младенцу можно включить...
В прошлый раз я писала о том, что в творческий процесс ребенка не стоит вмешиваться , поскольку развитие в этой сфере (так же, как и в какой-либо другой) происходит само – подобно дереву, ребенок растет не потому, что мы тянем его за макушку, а благодаря естественным силам...
     Важная и непростая задача родителя, который ухватился за цель развить творческость своего ребенка – не вмешиваться в процесс. Как в конкретный (игра на ксилофоне, танец, рисование, лепка и т.д.), так и вообще (воспитание и выработка художественных навыков и умений)....
На мой взгляд, творчество не должно быть специально организованным. Когда мы водим ребенка на занятие рисованием или музыкой в определенные дни к какому-то времени, мы словно ждем от дитя, что именно в этот час его посетит вдохновение. Странно, да? Ведь в этот момент он...

Новые материалы с главной страницы:

20 и 21 октября приглашаем всех беременных Самары на тренинг «До и после рождения», который будет проходить в центре «Фомальгаут», по адресу: ул. Чапаевская,...
Совсем скоро осенние школьные каникулы. Самая пора задуматься, чем занять ребенка на это время, чтоб совместить полезное с приятным. Мы уже как-то писали про детские лингвистические лагеря, среди которых отмечали лагерь Fox-club. Находился он, правда, далеко – в Волжском...
С 16 по 22 октября в Самаре пройдет Международная Неделя Грудного вскармливания. Всю неделю на разных площадках города будут проходить бесплатные встречи-беседы, семинары и лекции консультантов по грудному вскармливанию, слингоконсультантов, доул....

Загрузка...
▲ Наверх